Psicoeducación
Hasta ahora, Schattauer Verlag ha publicado dos manuales.
Berger, Hartmut / Friedrich, Jürgen / Gunia, Hans
Psychoedukative Familienintervention
Manual zu Grundlagen und Praxis
Stuttgart: Schattauer. (2004)
Mit einem Geleitwort von Josef Bäuml
118 Seiten, 11 Abb., 4 Tab.,
24 Kopiervorlagen, kart.
Bäuml, Josef / Pitschel-Walz, Gabi / Berger, Hartmut / Gunia, Hans / Heinz, Andreas / Juckel, Georg
Arbeitsbuch PsychoEdukation bei Schizophrenie (APES)
Schattauer Mai 2010, 2. Aufl. 2010. 232 Seiten, 29 Abb., 70 Tab., Ringbindung
Mit CD-ROM
Hartmut Berger & Hans Gunia
Psychoedukative Familienintervention (PEFI)
-Schizophrene Patienten gemeinsam mit Angehörigen -
Hans Gunia & Hartmut Berger
Intervención Familair Psicoeducativa (IFP)
Edidorial AKADIA 2019
La idea inicial
El ambiente familiar influye de modo relevante en el desarrollo de los trastornos esquizofrénicos. Después de que en 1962, Brown señalara la importancia de ciertas conductas emocionales en el desarrollo de episodios esquizofrénicos, en numerosos estudios fue posible confirmar la relación por él postulada entre lo que él llamó high expressed emotions – HEE (expresión de emociones alta), es decir entre un ambiente familiar hostil y emocionalmente exacerbado, y el incremento de las tasas de recaída (véase Hell, 1988; Kavanagh, 1992; Bebbington y Kuipers, 1994). Según los estudios puede considerarse seguro que nueve meses después de desaparecer los síntomas de un episodio esquizofrénico, aproximadamente el 50% de los pacientes que viven en un ambiente familiar con expresión de emociones alta, se vuelve a enfermar. En cambio los pacientes que viven con sus familias, en las que el nivel de emociones expresadas es bajo, sólo recae el 20%.
A partir de este supuesto inicial se desarrollaron acciones psicoeducativas con el objeto de reducir las tasas de recaída e influir en el ambiente familiar, principalmente, en el nivel de emociones expresadas.
Sin perjuicio de las diferencias metodológicas, todos los estudios llegan prácticamente al mismo resultado. Es evidente que las intervenciones psicoeducativas para los familiares junto con la administración regular de neurolépticos reducen de modo relevante el riesgo de recaída. Fue así que Leff et. al. (1982, 1985) comprobó que sólo había recaído el 33% de los pacientes cuyos familiares habían sido objeto de seguimiento dentro de los primeros dos años, en comparación con lo ocurrido con el 75% del grupo de control. Goldstein et al. (1978) demostró además, que la terapia familiar suma un efecto profiláctico positivo al tratamiento farmacológico, ya que seis meses después, la tasa de recaída sólo llegaba al 21% frente al 48% del grupo de control. El seguimiento de las familias in situ demostró que con claridad era incluso superior al tratamiento individual. Así lo demostró Falloon et al. (1987). Después de dos años, únicamente sufrió una recaída el 17% de los pacientes que fue objeto de seguimiento junto con sus familiares, en contraste con el 83% de los pacientes que fueron tratados individualmente.
A pesar de estos hallazgos científicos, en la práctica psicoeducativa actual se acostumbra que los pacientes y los familiares reciban tratamiento en grupos separados, siendo que los gastos y esfuerzos que supone una terapia familiar o el seguimiento in situ de una familia parecieran ser desproporcionadamente altos en nuestro sistema de salud y difíciles de explicar los afectados. Aún así, para aprovechar el potencial preventivo no aprovechado del tratamiento conjunto de varias familiar, desarrollamos con el “Grupo Psicoeducativo para Familias” una forma más económica y aceptable de psicoeducación para los involucrados. De ella participan necesariamente varios pacientes en conjunto con sus familiares. De esta manera es posible aprovechar tanto los grupos adicionales como los mecanismos de acción de una manera económica.
Planificación
Apenas comenzaba la década de 1980, cuando el Centro de Psiquiatría Social de la ciudad de Riedstadt ya organizaba series de conferencias psicoeducativas y practicaba la terapia grupal de familiares. En 1994, los grupos psicoeducativos también se comenzaron a utilizar con pacientes hospitalizados. En 1995 y 1996, en el marco de un proyecto de la OMS llamado “Health Promoting Hospitals” los médicos y psicólogos desarrollaron un manual para la realización de grupos psicoeducativos.
Dado que la realización de diferentes grupos psicoeducativos exige a los pacientes y familiares un gran esfuerzo organizativo y, además, los hallazgos científicos ya mencionados favorecían la creación de una alternativa para el tratamiento de pacientes y grupos de pacientes por separado, comenzamos con la planificación concreta de una propuesta para grupos, de la que pudieran participar los pacientes junto con sus familias. Además de la reducción de los esfuerzos organizativos, esperábamos efectos sinérgicos. En 1997 y 1998, el segundo autor (en parte junto con el primer autor) realizó tres intervenciones familiares psicoeducativas para probar el nuevo enfoque de tratamiento. En la tabla Nº 1 pueden visualizarse los contenidos de las sesiones y su sucesión cronológica.
Puesta en práctica
Tabla Nº 1: Temas que se tratan en la diez sesiones semanales con perspectiva cronológica
Sesión Nº 1 Conocerse mutuamente, presentación del concepto de trabajo, expresión de deseos y necesidades.
Sesión Nº 2 Información sobre las psicosis, clasificación, surgimiento (Modelo de manejo de la vulnerabilidad y el estrés), evolución y pronóstico, posibilidades al alcance de la familia (concepto de emociones expresadas).
Sesión Nº 3 Información sobre el tratamiento con medicamentos; fundamentos fisiológicos y bioquímicos del tratamiento con medicación; efectos colaterales.
Sesión Nº 4 Métodos de tratamiento sin medicamentos; formas de vivir; manejo del estrés, perspectivas tras el alta; rehabilitación profesional.
Sesión Nº 5 Señales de advertencia temprana; uso para la profilaxis de recaídas, plan de crisis.
Sesión Nº 6 Técnicas de comunicación, ejercicios y juegos de rol.
Sesión Nº 7 Técnicas de comunicación, ejercicios y juegos de rol.
Sesión Nº 8 Presentación del enfoque de solución de problemas y ejercicios de comunicación.
Sesión Nº 9 Juegos de rol con feedback en videos a partir del enfoque de solución de problemas.
Sesión Nº 10 Juegos de rol con feedback en videos a partir del enfoque de solución de problemas y reunión de cierre.
Las primeras impresiones denotaban que el método tenía un buen nivel de aceptación, lo que quedó de manifiesto, entre otros factores, en el grado de satisfacción de los participantes. Para los tratantes, con la psicoeducación se pudieron implementar con éxito ciertas formas de intervención completamente nuevas. Así por ejemplo, los juegos de rol con participantes interfamiliares fueron altamente fructíferos. Se trata de una forma de intervención que de este modo no es posible en la terapia familiar ni en grupos de pacientes o de familiares. Así, en este cambio de roles uno de los padres que siempre hubiera deseado tener una hija pero que tuvo un hijo, pudo “prestarse” una hija de otra familia. Fue posible también elaborar conflictos actuales, separándolos de las “historias conflictivas de la familia” que forman parte de ellos. Por lo tanto, la serenidad emocional fue mayor y el conflicto se pudo resolver más fácilmente.
Por eso, en 1998 comenzamos a capacitar médicos y psicólogos de la clínica para pudieran coordinar de modo calificado los grupos psicoeducativos de familias.
En 1999 y 2000, estos terapeutas recientemente capacitados coordinaron en total cuatro grupos psicoeducativos para 13 familias (28 participantes) en total. La repercusión sigue siendo muy buena. En adelante, a partir de 1999, la intervención familiar psicoeducativa forma parte de los programas estándar de la clínica.
Evaluación
Por medio de la cooperación con el “Grupo de Trabajo Diagnóstico” del Instituto de Psicología de la Universidad Tecnológica de Darmstadt, dirigidos por el profesor Leichner y el Dr. Friedrich, que también se inició en 1999, fue posible ampliar las posibilidades de evaluación científica. La evaluación también contribuiría al mayor desarrollo de nuestra propuesta de seguimiento posterior a la hospitalización.
Como pilar fundamental de la garantía de calidad ya se contaba con manuales sobre intervención, en los que se trataban contenidos y se ofrecían ejercicios sobre los temas a desarrollar en las sesiones. Dichos manuales fueron la base de las capacitaciones de otros líderes de grupo. Recién al realizar al intervenir otros líderes de grupo diferentes de los autores fue posible dar inicio a una evaluación de tónica realista.
Fue así que en 1999 decidimos realizar una reunión previa, una semana antes de comenzar las sesiones del grupo respectivo. La reunión previa es una oportunidad para que, por un lado, los participantes y los líderes de grupo se conozcan y, por la otra, se releven datos sobre la anamnesis de paciente y familiar por parte del terapeuta; la psicopatología (CGII y BPRS de Overall/Gorham) por parte del director médico y los datos a evaluar por parte de los evaluadores. Éstos últimos consisten en particular, en: las posturas sobre la enfermedad y su tratamiento (que, por ejemplo, repercuten en la compliance farmacológica), conocimiento sobre la enfermedad (que se desprenden de las “preguntas sobre la psicosis” según Hahlweg), la “imagen familiar subjetiva” (según Mattejat y Scholz), un test para reconocer las emociones del paciente y el llamado “Five minute speech simple/FSM” (según Magana et al) para la medición de las emociones expresadas de los familiares. Dicho relevamiento de datos se repetiría una semana después al terminar las actividades grupales y luego, al término de seis meses, al realizar la sesión de repaso. En cuanto terminemos de recopilar estos datos de una cantidad suficientemente grande de pacientes, calcularemos la medida del éxito y los predictores resultantes.
Los análisis de procesos ya fueron importantes ahora, porque se lleva un registro de las sesiones semanales en video desde 1999. Los registros sirven tanto para supervisar como para evaluar. Para el análisis de los videos desarrollamos ratings o escalas de categorías. Después de cada sesión, tanto directores como participantes completan las "planillas semanales", en las que se registran el estado de ánimo momentáneo y una devolución sobre la sesión. Para su confección se han utilizado, entre otros, las “Escalas de Competencia del Terapeuta” de Hahlweg.
La evaluación de las escalas ya fue fructífera en el plano de los diversos grupos para los profesionales clínicos y llevó a modificaciones que evidenciaremos brevemente en los resultados del “Grupo 1”.
Primero, algunos datos generales sobre el Grupo 1:
Familiares: N = 6 (3 femeninos); M edad = 36 (22-46) años; 4 hermanos, 2 padres
Pacientes: N = 3 (2 femeninos); M edad = 27 (20-36) años; 1-3 manifestaciones esquizofrénicas BPRS aguda: 59 (57-64) SumScore, al finalizar el grupo 36 (32-43) SS
Las subescalas de la planilla semanal (por medio del análisis de factores hallados en los grupos piloto) reproducen las experiencias de las horas grupales. El Grupo 1 sufrió varios cortes en el transcurso de las semanas. Ocurrió que en el nivel de la escala “Clima/ambiente”, que en realidad no tiene nada objetable, se observaba un corte en la tercera sesión grupal. En el transcurso de las semanas, este corte también se manifestó en los valores de la escala “Interés”, que habían variado significativamente (véase más abajo). En línea con esta observación, el análisis del video de la tercera sesión dio por resultado que la información brindada sobre el tratamiento con fármacos se había ofrecido en un tono demasiado académico, por lo que los participantes del grupo adoptaron una actitud pasiva.
Imagen 1: Subescala “Interés” de planilla semanal del Grupo 1.
En los grupos siguientes fue posible evitar este corte, distendiendo el momento de información mediante preguntas aclaratorias. Algo similar ocurrió en la sesión seis con las dudas iniciales de los participantes en los primeros juegos de rol en los que se mezclaron las familias, que se manifestaron en el video y en la escala “Dirección”. En este punto, los futuros terapeutas a cargo del grupo fueron instruidos en el sentido de tomar conciencia de que es necesario dar devoluciones más directas y positivas en situaciones como esta.
¿Se diferencian los pacientes de los familiares en cuanto a su calificación de las sesiones? En la escala “Interés” se esperaban valores más altos de los familiares (comprometidos). En las escalas “Clima”, “Dirección” e “Incentivo” en lo posible esperábamos las menores diferencias posibles, porque tanto los pacientes como los familiares por igual debieran experimentar que el grupo les reporta la misma utilidad. No obstante, los familiares no sólo manifestaron un “interés” significativamente mayor, sino que también calificaron la “Dirección” significativamente mejor que los pacientes.
Los resultados que se acaban de narrar radicaban en datos subjetivos. En cambio el test de conocimiento “Preguntas sobre la psicosis” se basa en datos más duros, porque con el test se debiera poder medir con cuánto éxito se transmitió información durante la primera mitad de las sesiones grupales educativas. Los 62 puntos que cómo máximo se pueden obtener reflejan el conocimiento sobre los síntomas, la secuencia, la medicación y la profilaxis de recidivas. Esperábamos un incremento del conocimiento después del Grupo.
Imagen 2: Los cambios del nivel de conocimiento en el test “Preguntas sobre la psicosis' (N=28).
Un análisis de variancia del efecto principal “Tiempo” enfocado en los tres puntos temporales fue significativo, ya que el conocimiento alcanzó su mejor nivel después de la psicoeducación. Sin embargo, en gran medida se vuelve el mayor conocimiento adquirido seis meses después ('tiempo*grupo' signif.), en especial en los pacientes. De manera que en ese momento resulta que tiene mucho sentido introducir una sesión de repaso, porque el entendimiento sustentado en conocimiento probablemente sea la mejor base de buena compliance.
Perspectiva Los primeros resultados de la investigación científica que se realiza en paralelo son alentadores para nuestro objetivo de prevenir las recaídas. Más allá de la mejora del manejo de crisis y el reconocimiento de la enfermedad, el ‘Grupo Psicoeducativo para Familias’ no sólo pareciera incrementar la compliance farmacológica, sino también conllevar una mayor satisfacción de los participantes. Así, el tiempo compartido en casa se incrementó en un grado igual de significativo que la seguridad experimentada todos los días en la vida privada.
Queremos seguir transitando el camino por el que nos hemos decidido. En 1999, el segundo autor junto con una enfermera especializada en psiquiatría comenzó a elaborar un currículo para la formación de enfermeras y enfermeros como coterapeutas. Esto reduciría aún más los costos que se calculan por grupo, que en estos momentos son de aproximadamente 1.500,- euros. En estos momentos está en formación el séptimo grupo de coterapeutas.
Una de las intenciones más importante para nosotros es que los grupos se desarrollen en una ambiente distendido. Por eso, en verano de 2012 decidimos realizar un experimento y un taller psicoeducativo en combinación con un taller de tango. En él, además de la psicoeducación, los participantes fueron introducidos en la técnica de baile del Tango Argentino. De este modo también se intentaba incrementar el porcentaje de recursos empleados. Decidimos valernos del Tango Argentino, porque existe un alto grado de probabilidad de que sea novedoso tanto para los pacientes como para los familiares. Bailar tango es “divertido” e interesante y con él es posible explicar muy bien las técnicas de “guiar y seguir” y de comunicación junto con las reglas sociales, como p. ej. el contacto visual. El tango permite anclar la técnica de la “escucha activa” y la “expresión de deseos” y no por último guardar en la memoria las estrategias comunicativas al incorporar dos medios, el verbal y el sensorial, a la terapia. En un estudio llevado a cabo por Pinniger et. al en el año 2012 fue posible demostrar además, que en las personas depresivas el tango argentino igual que las estrategias orientadas a la atención plena (mindfullness) conllevan la mejora y la disminución del estrés, incluso en mayor medida que con estas estrategias.
En 2019 se publica una edición actualizada de nuestro manual en la editorial Schattauer-Verlag. La edición actualizada incluirá, además de las estrategias de intervención surgidas del Tango Argentino, intervenciones de la terapia familiar dialéctico-conductual, de la terapia dialéctico-conductual estándar y de los hallazgos científicos sobre salutogénesis aplicados.